חפש באתר
אור יוספוב | בדמייך חיי | בנק דם טבורי ציבורי

אור יוספוב | בדמייך חיי | בנק דם טבורי ציבורי

אור יוספוב: "רוצה לחגוג בר מצווה"


אור יוספובבן 5 בלבד היה אור יוספוב כאשר התגלתה אצלו לראשונה מחלת הלוקמיה. תקופה ארוכה נלחם אור בגבורה במחלת הסרטן ובתופעות הלוואי הקשות של הטיפול הכימותרפי שהוא קיבל כדי לעצור ולהשמיד את התאים הממאירים, לאחר 3 שנים של מאבק עיקש, הצליח אור להתגבר על המחלה.
אחרי שאור התגבר על המחלה, החיים שלו חזרו למסלולם התקין למעט בדיקות תקופתיות בבית החולים. באחת הבדיקות השגרתיות, לפני כחודש וחצי, גילו הרופאים שהמחלה חזרה לקנן בגופו. אור, היום בן 12 וחצי חזר אל בית החולים ולטיפולים המתישים אותם הוא כל כך קיווה לשכוח. אור הוא לוחם גדול שהכי רוצה לחיות ולחגוג את בר המצווה שלו בעוד כחצי שנה...


הרופאים של אור מקווים לאזן ולחזק את גופו למצב בו הוא יוכל לעבור השתלת 'מח עצם', לבנות לו מחדש מערכת חיסון – חלופית  ולתת לו את התקווה והסיכוי לחיים חדשים ובריאים.


 


הסיפור של אור יוספוב, כמו סיפורה של עמית קדוש, הוא סיפור חייהם של חולים רבים בישראל ובעולם. כאשר אף אחד מבני המשפחה אינו מתאים לתרומה, הם נזקקים לנדיבות רוחם של תורמים. מאגרי תורמי מח העצם בישראל מכילים נתונים של יותר מחצי מליון תורמים מתנדבים ובמאגר העולמי רשומים לא פחות מ- 15 מיליון (!!!) תורמים פוטנציאליים אך למרבה הצער, גם עבור אור, אף אחד מהם לא נמצא מתאים.

כדי לבצע השתלה ולשקם את מח העצם, יש צורך בהתאמה גבוהה של סיווג הרקמות בין התורם ובין החולה, התאמה שהיא חיונית כדי למנוע את דחיית ההשתלה וכדי למנוע מצב בו התאים המושתלים תוקפים את גופו של החולה. חולים רבים ובעיקר אלו שמוצאם מקבוצות קטנות יחסית באוכלוסייה, או חולים ממוצא מעורב, מתקשים מאוד למצוא תורם מח עצם מתאים.

מאגר תורמי מח העצם בבית החולים הדסה בירושלים, יחד עם עמותת מאבק לחיים ע"ש אלי אלקובי ז"ל, בשיתוף עם קבוצת קניוני ישראל, הכריזו על מבצע התרמה ארצי לאיסוף דגימות דם ממתנדבים המעוניינים לתרום מח עצם. המבצע הקיף  18 מרכזי קניות (קניונים) בפריסה ארצית והתקבלו 20,000 דגימות שיצטרפו למאגר התורמים ובוודאי יסייעו להצלת חיים.

כולנו זוכרים את עמית קדוש המקסימה, שיצאה למאבק על חייה לפני כשנתיים וחצי, במסגרתו נאספו יותר מ- 70,000 דגימות אך למרבה הצער לא נמצא עבורה אף תורם מתאים. עמית קדוש עברה בסופו של דבר השתלת 'דם טבורי' בצפון קורליינה בארה"ב וברוך ה' שוחררה מבית החולים וחזרה הביתה לפני כחצי שנה עם חיוך רחב לחיים בריאים ותקינים בחיק משפחתה והחברה.
 
במאגר הציבורי לדם טבורי 'בדמייך חיי', מאמינים שניתן למצוא מנות 'דם טבורי' ברמת תאימות גבוהה לסיווג הרקמות של אור יוסיפוב !!! זאת, ע"פ נסיון העבר ב'מבצע הודיה' לנערה: הודיה אפרים – בת העדה הקוצ'ינית, אשר בשל סיווג הרקמות הנדיר שלה - לא נמצאה לה תרומת מח עצם תואמת, ובשל כך יצא המאגר הציבורי לדם טבורי 'בדמייך חיי' - בשיתוף עם מד"א וארגון ICBB, יחד עם 16 מרכזים רפואיים בישראל - למבצע אשר הצליח מעל למשוער ! בו אותרו 2 מנות דם טבורי תואמות לסיווג הרקמות הנדיר של הודיה. לשמחת כולם, לאחרונה הודיה זכתה להינשא בשעה טובה ומוצלחת.

עלות איסוף, בידוק ושימור מנה הוא סך 5,000 ₪ - סכום זניח – לעומת תקוות החיים של ילד מקסים השואף לחגוג בר-מצווה ולשוב לחיק משפחתו והחברים וליהנות מחיים שלווים ובריאים.


יש תקווה !  התקווה לאור  - בידכם...

 

 
יצירת קשר  נא להזין הפרטים ואנו נדאג לשוב בהקדם
שם מלא
טלפון
דוא"ל
נושא
הודעה
הודעה


חדשות ועדכונים   

פרופסור גלוקמן מצרפת – מבכירי ההמטולוגים בעולם וחלוצת ההשתלות מדם חבל טבורי בשנת 1988, ביקרה השבוע בבנק הציבורי לדם טבורי בדמייך חיי.

נייר עמדה אודות הצורך באיסוף ממוקד ומגוון של מנות דם טבורי ציבורי בישראל

אישור NMDP ו FDA

מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) פרסם תקנות ונהלי-איכות חדשים ביחס לכל מנת דם חבל הטבור שמיועדת להישלח בארה"ב. כל בנקי דם חבל הטבור בעולם ששולחים מנות להשתלה בארה"ב מחויבים לעמוד בתקנות מחמירות אלו. הבנק הציבורי לדם טבורי - בדמייך חיי, קיבל היתר מסודר מארגוני ה NMDP וה FDA והוכר כבנק דם טבורי המאושר להמשיך לשלוח מנות דם טבורי לארה"ב תחת סעיף IND.

אושרו תקנות חוק דם טבורי - כרגע בנוגע לבנקים ציבוריים בלבד, טרם נקבע מועד לדיון בתקנות חוק דם טבורי לבנקים הפרטיים.

השתלה כפולה של מנות דם טבורי

הנתונים העולים מן המחקרים השונים מצביעים על כך שהשתלה של 2 מנות דם טבורי יעילה ומוצלחת יותר מהשתלה של מנה בודדת.
לקריאה נוספת: ecancermedicalscience ,hemonctoday.

במהלך תרגיל החירום הלאומי ביקר שר המדע במעבדת בדמייך חיי.

מבצע ארצי לאיתור תרומת מח עצם עבור אור יוספוב - המעיד על חשיבות הצורך במאגר דם טבורי ציבורי לאומי.

בדו"ח הסיכום לשנת 2009 של הארגון העולמי BMDW, הכולל את נתוני כל בנק דם טבורי ציבורי בישראל ובעולם - עולה כי ישראל ניצבת במקום החמישי בעולם ! מבחינת כמות מנות הדם הטבורי המאוחסנות בבנקים ציבוריים ביחס למספר התושבים.

'מגן שר הבריאות' לשנת תש"ע 2010 - הוענק בכנסת לוועד עמותת ICBB. העמותה בראשה עומדת הגב' שלי קפוסטה - אשר החלימה ממחלת הסרטן - פועלת באפיקים רבים לקידום המאגר הציבורי לדם טבורי בישראל.

ריכוז נתוני ההתאמות שנתקבלו במאגר הציבורי 'בדמייך חיי' לשנת 2010.

בסתיו 2010, הוענק 'אות הנשיא למתנדב' לגב' שלי קפוסטה, יו"ר ועד עמותת ICBB. ההכרה הנוספת לפעילות הברוכה לקידום המאגרים הציבוריים לדם טבורי בישראל – מהווה בשורה מרנינה על העלאת המודעות לטיפוח ועיבוי המאגרים הציבוריים לדם טבורי בישראל.

בנק דם טבורי פרטי מסחרי - הבטחות ללא כיסוי ? סקירה חשובה ומעניינת בכתבה שלפניכם.

פרופסור גלוקמן מצרפת – מבכירי ההמטולוגים בעולם וחלוצת ההשתלות מדם חבל טבורי בשנת 1988, ביקרה השבוע בבנק הציבורי לדם טבורי בדמייך חיי.

נייר עמדה אודות הצורך באיסוף ממוקד ומגוון של מנות דם טבורי ציבורי בישראל

אישור NMDP ו FDA

מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) פרסם תקנות ונהלי-איכות חדשים ביחס לכל מנת דם חבל הטבור שמיועדת להישלח בארה"ב. כל בנקי דם חבל הטבור בעולם ששולחים מנות להשתלה בארה"ב מחויבים לעמוד בתקנות מחמירות אלו. הבנק הציבורי לדם טבורי - בדמייך חיי, קיבל היתר מסודר מארגוני ה NMDP וה FDA והוכר כבנק דם טבורי המאושר להמשיך לשלוח מנות דם טבורי לארה"ב תחת סעיף IND.

אושרו תקנות חוק דם טבורי - כרגע בנוגע לבנקים ציבוריים בלבד, טרם נקבע מועד לדיון בתקנות חוק דם טבורי לבנקים הפרטיים.

השתלה כפולה של מנות דם טבורי

הנתונים העולים מן המחקרים השונים מצביעים על כך שהשתלה של 2 מנות דם טבורי יעילה ומוצלחת יותר מהשתלה של מנה בודדת.
לקריאה נוספת: ecancermedicalscience ,hemonctoday.

במהלך תרגיל החירום הלאומי ביקר שר המדע במעבדת בדמייך חיי.

מבצע ארצי לאיתור תרומת מח עצם עבור אור יוספוב - המעיד על חשיבות הצורך במאגר דם טבורי ציבורי לאומי.

בדו"ח הסיכום לשנת 2009 של הארגון העולמי BMDW, הכולל את נתוני כל בנק דם טבורי ציבורי בישראל ובעולם - עולה כי ישראל ניצבת במקום החמישי בעולם ! מבחינת כמות מנות הדם הטבורי המאוחסנות בבנקים ציבוריים ביחס למספר התושבים.

'מגן שר הבריאות' לשנת תש"ע 2010 - הוענק בכנסת לוועד עמותת ICBB. העמותה בראשה עומדת הגב' שלי קפוסטה - אשר החלימה ממחלת הסרטן - פועלת באפיקים רבים לקידום המאגר הציבורי לדם טבורי בישראל.

ריכוז נתוני ההתאמות שנתקבלו במאגר הציבורי 'בדמייך חיי' לשנת 2010.

בסתיו 2010, הוענק 'אות הנשיא למתנדב' לגב' שלי קפוסטה, יו"ר ועד עמותת ICBB. ההכרה הנוספת לפעילות הברוכה לקידום המאגרים הציבוריים לדם טבורי בישראל – מהווה בשורה מרנינה על העלאת המודעות לטיפוח ועיבוי המאגרים הציבוריים לדם טבורי בישראל.

בנק דם טבורי פרטי מסחרי - הבטחות ללא כיסוי ? סקירה חשובה ומעניינת בכתבה שלפניכם.

סיפורים אישיים   

אור יוספוב
מבצע ארצי לאיתור תרומת מח עצם עבור אור יוספוב - המעיד על חשיבות הצורך במאגר דם טבורי ציבורי לאומי.

עמית קדוש
בשנת 2008 עמית קדוש בת ה7 חלתה בלוקמיה, בסופו של דבר הוחלט להטיסה לארה"ב, שם עברה השתלה ממנת דם טבורי מבנק ציבורי. כיום עמית בריאה וחזרה לביתה.

מבצע הודיה אפרים
שלום, שמי הודיה, חליתי בלוקמיה חריפה, המוצא הייחודי והמעורב של הוריי הקנה לי סיווג רקמות די נדיר. המאגר הציבורי לדם טבורי התגייס לעזרתי וביחד יצאנו למבצע הודיה.

קייטי קרמר
הצעירה (16) מסקרמנטו, נפטרה אחר שלא נמצאה עבורה תרומת מח עצם תואמת. ידיעה מעציבה זו רק מחזקת את ההבנה בצורך החיוני של מאגר דם טבורי ציבורי בעל מגוון גנטי רחב.

המאגר הציבורי לדם טבורי "בדמייך חיי" הוקם על יסוד בסיס וולונטארי, הומאני ואוניברסאלי. מטרת המאגר היא לתת מענה לכל חולה בעולם הזקוק להשתלת מח עצם, ובפרט לענות על הצורך החשוב של אוכלוסיות מיעוט אשר אינן מיוצגות כראוי בבנקי הדם הטבורי הציבוריים בעולם. במקביל, בנק דם טבורי ציבורי "בדמייך חיי" מספק מידע ליולדת על כל התהליכים הנלווים לתרומת דם טבורי, מידע אובייקטיבי ואמין. המידע באתר נועד לצורך כללי ואינפורמטיבי בלבד, אין לראות במידע זה תחליף לייעוץ או הנחיה רפואית אותם יש לקבל בכל מקרה מהרופא המטפל.