חפש באתר
חוק הדם הטבורי - לקראת יישום? | בדמייך חיי | בנק דם טבורי ציבורי

חוק הדם הטבורי - לקראת יישום? | בדמייך חיי | בנק דם טבורי ציבורי

היום (יום ד' כ"ח אייר תש"ע - 12 במאי 2010) התקיים דיון בוועדת העבודה הרווחה והבריאות בכנסת בנוגע לחוק הדם הטבורי. הדיון התקיים בעקבות הצעות לדיון מהיר שהוגשו ע"י חה"כ זאב ביילסקי וע"י חברי הכנסת: זבולון אורלב, עינת ווילף ואנסטסיה מיכאלי. בדיון שהתקיים, דרשו יו"ר הוועדה, חה"כ חיים כץ וחברי הוועדה מנציגי משרד הבריאות והאוצר תשובות לעיכוב יישום חוק הדם הטבורי שעבר בקריאה שלישית כבר לפני 3 שנים, ע"פ החוק היה על משרד הבריאות להתקין תקנות ונהלים עד ינואר 2009 ומאז חלף כבר כשנה וחצי.

את יודעת כמה אנשים מתים כל שנה בגלל העיכוב? שאל חה"כ ביילסקי את נציגת משרד הבריאות, 800 איש מצטרפים כל שנה לרשימת החולים הצריכים השתלה. יו"ר הוועדה שאל את נציגי משרד הבריאות האם אתם משנים את החוק? האם אתם מעל החוק? החוק דרש מכם להתקין תקנות ולהעביר תקציב בתוך חצי שנה, למה זה מתעכב? האם אנחנו צריכים לספור כל חודש כמה מצבות נוספו בגללכם?

נציגת משרד הבריאות, עוה"ד טליה אגמון הסבירה שעיכוב החוק נובע ממורכבותו ומכיוון שמדובר בעניין חדש. היא מסרה שטיוטת התקנות תועבר במהלך השבוע למשרד המשפטים ושסוכם עם משרד האוצר שתקציב יועבר עד שנת 2011. נציג משרד האוצר אמר שמבחינתם החוק יכול להיות מיושם היום והתקציב יגיע מתקציב משרד הבריאות.

חה"כ ביילסקי: 4 חברות פרטיות עושות עסקים מצויינים כבר שנים ואתם לא מצליחים להתקדם? אנחנו לא מדברים על החברות הפרטיות אלא על הבנק הציבורי. אנחנו דואגים לחולים, להצלת חיי אדם. מעודי בכל הקריירה שלי לא הייתה לי הזכות כמו הזכות הזאת להצלת חיי אדם. עמית קדוש, שכל המדינה התגייסה למענה, לא הצליחה למצוא תורם מח עצם מתאים גם ב-60 אלף הדגימות שנאספו במבצע שנערך עבורה ומשרד הבריאות לא היה מוכן לממן אפילו שקל. בסוף היא נסעה לצפון קרוליינה לעבור השתלה מדם טבורי. זה הצלת חיי אדם.

חברי הוועדה אמרו שהעיכוב זו גניבה של 15 מליון ש"ח ע"י המדינה, הם חושבים שכך יהיו להם פחות חולים לטפל בהם. מדובר בכשל חמור של כל המערכות. חייבים להחזיר לציבור גם את המימון של השנים הקודמות.

גב' שלי קפוסטה, יו"ר העמותה למען בנק דם טבורי ציבורי בישראל הציגה את גב' אסתר, אמא של הודיה הצריכה השתלה ואינה מצליחה למצוא תרומה מתאימה. העמותה יחד עם בנקי הדם הטבורי הציבוריים התגייסו למענה ואספו עשרות מנות דם טבורי בחודשים האחרונים אך ללא מימון של המדינה. כמו"כ הציגה גב' קפוסטה את מר ממן שעבר בעצמו השתלת דם טבורי לפני מספר חודשים ואמר שמשמעות החוק הוא הצלת חייהם של חולים רבים בכל שנה.

מר טל כתרן, יו"ר חבר הנאמנים של המאגר הציבורי לדם טבורי "בדמייך חיי" אמר שהוא מתקשה בגיוס משאבים כאשר המדינה אינה נותנת את חלקה.

לסיכום הישיבה:

1. הוועדה מביעה חוסר שביעות רצון מכך שמשרד הבריאות טרם סיים את קביעת התקנות והנהלים לחוק הדם הטבורי שנחקק לפני 3 שנים.
2. הוועדה דורשת ממשרד הבריאות לדווח לוועדה בתוך 15 יום על השלמת כל הנוהלים והתקנות הקשורות לחוק.
3. הוועדה קוראת למשרד הבריאות להעביר מיידית לבנקים הציבוריים את התקציב לשימור 1,000 מנות ע"פ החוק שאני קשור להתקנת התקנות.

לקריאה נוספת: חוק הדם הטבורי.

עדכון: אושרו תקנות חוק דם טבורי ציבורי.

 
יצירת קשר  נא להזין הפרטים ואנו נדאג לשוב בהקדם
שם מלא
טלפון
דוא"ל
נושא
הודעה
הודעה


חדשות ועדכונים   

פרופסור גלוקמן מצרפת – מבכירי ההמטולוגים בעולם וחלוצת ההשתלות מדם חבל טבורי בשנת 1988, ביקרה השבוע בבנק הציבורי לדם טבורי בדמייך חיי.

נייר עמדה אודות הצורך באיסוף ממוקד ומגוון של מנות דם טבורי ציבורי בישראל

אישור NMDP ו FDA

מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) פרסם תקנות ונהלי-איכות חדשים ביחס לכל מנת דם חבל הטבור שמיועדת להישלח בארה"ב. כל בנקי דם חבל הטבור בעולם ששולחים מנות להשתלה בארה"ב מחויבים לעמוד בתקנות מחמירות אלו. הבנק הציבורי לדם טבורי - בדמייך חיי, קיבל היתר מסודר מארגוני ה NMDP וה FDA והוכר כבנק דם טבורי המאושר להמשיך לשלוח מנות דם טבורי לארה"ב תחת סעיף IND.

אושרו תקנות חוק דם טבורי - כרגע בנוגע לבנקים ציבוריים בלבד, טרם נקבע מועד לדיון בתקנות חוק דם טבורי לבנקים הפרטיים.

השתלה כפולה של מנות דם טבורי

הנתונים העולים מן המחקרים השונים מצביעים על כך שהשתלה של 2 מנות דם טבורי יעילה ומוצלחת יותר מהשתלה של מנה בודדת.
לקריאה נוספת: ecancermedicalscience ,hemonctoday.

במהלך תרגיל החירום הלאומי ביקר שר המדע במעבדת בדמייך חיי.

מבצע ארצי לאיתור תרומת מח עצם עבור אור יוספוב - המעיד על חשיבות הצורך במאגר דם טבורי ציבורי לאומי.

בדו"ח הסיכום לשנת 2009 של הארגון העולמי BMDW, הכולל את נתוני כל בנק דם טבורי ציבורי בישראל ובעולם - עולה כי ישראל ניצבת במקום החמישי בעולם ! מבחינת כמות מנות הדם הטבורי המאוחסנות בבנקים ציבוריים ביחס למספר התושבים.

'מגן שר הבריאות' לשנת תש"ע 2010 - הוענק בכנסת לוועד עמותת ICBB. העמותה בראשה עומדת הגב' שלי קפוסטה - אשר החלימה ממחלת הסרטן - פועלת באפיקים רבים לקידום המאגר הציבורי לדם טבורי בישראל.

ריכוז נתוני ההתאמות שנתקבלו במאגר הציבורי 'בדמייך חיי' לשנת 2010.

בסתיו 2010, הוענק 'אות הנשיא למתנדב' לגב' שלי קפוסטה, יו"ר ועד עמותת ICBB. ההכרה הנוספת לפעילות הברוכה לקידום המאגרים הציבוריים לדם טבורי בישראל – מהווה בשורה מרנינה על העלאת המודעות לטיפוח ועיבוי המאגרים הציבוריים לדם טבורי בישראל.

בנק דם טבורי פרטי מסחרי - הבטחות ללא כיסוי ? סקירה חשובה ומעניינת בכתבה שלפניכם.

פרופסור גלוקמן מצרפת – מבכירי ההמטולוגים בעולם וחלוצת ההשתלות מדם חבל טבורי בשנת 1988, ביקרה השבוע בבנק הציבורי לדם טבורי בדמייך חיי.

נייר עמדה אודות הצורך באיסוף ממוקד ומגוון של מנות דם טבורי ציבורי בישראל

אישור NMDP ו FDA

מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) פרסם תקנות ונהלי-איכות חדשים ביחס לכל מנת דם חבל הטבור שמיועדת להישלח בארה"ב. כל בנקי דם חבל הטבור בעולם ששולחים מנות להשתלה בארה"ב מחויבים לעמוד בתקנות מחמירות אלו. הבנק הציבורי לדם טבורי - בדמייך חיי, קיבל היתר מסודר מארגוני ה NMDP וה FDA והוכר כבנק דם טבורי המאושר להמשיך לשלוח מנות דם טבורי לארה"ב תחת סעיף IND.

אושרו תקנות חוק דם טבורי - כרגע בנוגע לבנקים ציבוריים בלבד, טרם נקבע מועד לדיון בתקנות חוק דם טבורי לבנקים הפרטיים.

השתלה כפולה של מנות דם טבורי

הנתונים העולים מן המחקרים השונים מצביעים על כך שהשתלה של 2 מנות דם טבורי יעילה ומוצלחת יותר מהשתלה של מנה בודדת.
לקריאה נוספת: ecancermedicalscience ,hemonctoday.

במהלך תרגיל החירום הלאומי ביקר שר המדע במעבדת בדמייך חיי.

מבצע ארצי לאיתור תרומת מח עצם עבור אור יוספוב - המעיד על חשיבות הצורך במאגר דם טבורי ציבורי לאומי.

בדו"ח הסיכום לשנת 2009 של הארגון העולמי BMDW, הכולל את נתוני כל בנק דם טבורי ציבורי בישראל ובעולם - עולה כי ישראל ניצבת במקום החמישי בעולם ! מבחינת כמות מנות הדם הטבורי המאוחסנות בבנקים ציבוריים ביחס למספר התושבים.

'מגן שר הבריאות' לשנת תש"ע 2010 - הוענק בכנסת לוועד עמותת ICBB. העמותה בראשה עומדת הגב' שלי קפוסטה - אשר החלימה ממחלת הסרטן - פועלת באפיקים רבים לקידום המאגר הציבורי לדם טבורי בישראל.

ריכוז נתוני ההתאמות שנתקבלו במאגר הציבורי 'בדמייך חיי' לשנת 2010.

בסתיו 2010, הוענק 'אות הנשיא למתנדב' לגב' שלי קפוסטה, יו"ר ועד עמותת ICBB. ההכרה הנוספת לפעילות הברוכה לקידום המאגרים הציבוריים לדם טבורי בישראל – מהווה בשורה מרנינה על העלאת המודעות לטיפוח ועיבוי המאגרים הציבוריים לדם טבורי בישראל.

בנק דם טבורי פרטי מסחרי - הבטחות ללא כיסוי ? סקירה חשובה ומעניינת בכתבה שלפניכם.

סיפורים אישיים   

אור יוספוב
מבצע ארצי לאיתור תרומת מח עצם עבור אור יוספוב - המעיד על חשיבות הצורך במאגר דם טבורי ציבורי לאומי.

עמית קדוש
בשנת 2008 עמית קדוש בת ה7 חלתה בלוקמיה, בסופו של דבר הוחלט להטיסה לארה"ב, שם עברה השתלה ממנת דם טבורי מבנק ציבורי. כיום עמית בריאה וחזרה לביתה.

מבצע הודיה אפרים
שלום, שמי הודיה, חליתי בלוקמיה חריפה, המוצא הייחודי והמעורב של הוריי הקנה לי סיווג רקמות די נדיר. המאגר הציבורי לדם טבורי התגייס לעזרתי וביחד יצאנו למבצע הודיה.

קייטי קרמר
הצעירה (16) מסקרמנטו, נפטרה אחר שלא נמצאה עבורה תרומת מח עצם תואמת. ידיעה מעציבה זו רק מחזקת את ההבנה בצורך החיוני של מאגר דם טבורי ציבורי בעל מגוון גנטי רחב.

המאגר הציבורי לדם טבורי "בדמייך חיי" הוקם על יסוד בסיס וולונטארי, הומאני ואוניברסאלי. מטרת המאגר היא לתת מענה לכל חולה בעולם הזקוק להשתלת מח עצם, ובפרט לענות על הצורך החשוב של אוכלוסיות מיעוט אשר אינן מיוצגות כראוי בבנקי הדם הטבורי הציבוריים בעולם. במקביל, בנק דם טבורי ציבורי "בדמייך חיי" מספק מידע ליולדת על כל התהליכים הנלווים לתרומת דם טבורי, מידע אובייקטיבי ואמין. המידע באתר נועד לצורך כללי ואינפורמטיבי בלבד, אין לראות במידע זה תחליף לייעוץ או הנחיה רפואית אותם יש לקבל בכל מקרה מהרופא המטפל.